Hereditární angioedém: zahraniční expert o přístupu k léčbě HAE v Česku a na Slovensku

Vzácnému dědičnému onemocnění jménem hereditární angioedém se dostává v posledních letech v Česku nemalé pozornosti. Lepší dostupnosti moderních preventivních terapií a tím i zásadnímu ovlivnění kvality života pacientů s HAE se věnuje také sousední Slovensko. Bolestivé otoky na různých částech těla jsou nejen život ohrožující, ale zároveň významně zasahují do soukromého i pracovního života.1 Řešením je změna úhradového systému proplácení léčby pro vzácné nemoci. Slovensko již danou legislativu schválilo a ministerstvo zdravotnictví dalo zelenou trvalému proplácení jednoho z nových typů moderní terapie od 1. května 2021.2 V Česku na tuto inovativní změnu nadále čekáme přes nemalou snahu odborníků. Na správné stanovení diagnózy a odpovídající terapii přitom pacienti s HAE čekají v průměru až 13 let.3 Ke zvýšení povědomí o této závažné nemoci přispívá Mezinárodní den HAE, který připadá na 16. května.4

Dostupnější léky pro léčbu HAE na Slovensku

Ještě donedávna slovenské pojišťovny schvalovaly úhradu moderních preventivních léků na hereditární angioedém pouze na tzv. výjimku a pro řadu pacientů nebyla dostupná. Lékaři rovněž trávili velkou část týdne vyplňováním žádostí, aby pro své pacienty potřebnou léčbu získali, často ale s velmi nejistým výsledkem. To se od května definitivně změní a osoby s velmi častými atakami bude možné léčit včas bez zdlouhavého schvalovacího řízení.5 „Nejzásadnější výhodou dané léčby je její účinnost. Pacienti s těžkými a velmi častými projevy HAE mohou být po podání terapie zcela bezpříznakoví a začnou opět žít plnohodnotný život. Navíc budou mít možnost aplikovat si léčebnou terapii formou injekce do podkoží sami v pohodlí domova, stejně jako je tomu například u inzulínové injekce. Samozřejmě vždy pouze s pečlivým zaškolením,“ přibližuje prof. Miloš Jeseňák z Národního centra pro hereditární angioedém ve FN v Martině.

Situace v České republice

Změnu úhradového systému odborníci očekávají také u nás v Česku. Novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění již poslanci schválili v prvním čtení a stále tak existuje možnost, že zákon bude přijat ještě tento rok.6,7 Dle aktuálních informací je legislativní proces novely zákona nastavený tak, aby se předpis dostal v nejbližší době v Poslanecké sněmovně do druhého čtení a následně ještě v květnu do Senátu. Tato zásadní změna u nás může pomoci zachránit nebo zásadně zlepšit život řadě lidí s hereditárním angioedémem8 a po letech nejistoty tak pacientům svítá nová naděje.

„V ČR mají pacienti s hereditárním angioedémem v současné době jedinou cestu, jak získat nové typy moderní preventivní léčby hrazené z veřejného pojištění, a to přes individuální žádost na paragraf 16. Žádost je ale potřeba po určité době podávat znovu, což je administrativně náročné. Lék se však schvaluje pro každého individuálně, a ne plošně pro všechny se stejnou diagnózou. Na Slovensku je vždy potřeba žádat o schválení léků na tzv. výjimku. Pokud má lék stanovenou úhradu a jsou splněny určitá kritéria, zdravotní pojišťovna terapii musí schválit. V případě, že lék nemá stanovenou úhradu, pojišťovny nemají ze zákona povinnost jej schválit a hradit.“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

HAE se dostává stále více do popředí

Lidem s hereditárním angioedémem se dostává postupně čím dál větší pozornosti, a to jak na Slovensku, tak v Česku. Vyhlídky nemocných se značně zlepšují a léčba je vrací do téměř normálního, plnohodnotného života. „Za poslední roky se nám podařilo na Slovensku najít téměř všechny pacienty s HAE díky zmapování celé země a celkovému zvýšení povědomí o nemoci ve veřejnosti. Většinu pacientů máme diagnostikovaných a potřebujeme dohledat už jen několik málo zbývajících. Naším dalším velkým cílem nyní je zabezpečit rychlejší a snadnější úhradu i dalších léků kromě moderních terapií. Administrativa směrem ke zdravotním pojišťovnám nám zabírá spoustu času, se kterým bychom naložili daleko efektivněji,“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

V Česku je situace obdobná a mnoho edukačních aktivit zvyšuje povědomí o nemoci a přispívá k záchytu nediagnostikovaných pacientů. Dle odhadů je určitá pravděpodobnost, že na svou diagnózu stále čeká několik desítek lidí.8 Více se o hereditárním angioedému dozvíte na nově dostupném pacientském webu www.poznejhae.cz.

Zdroje:

  1. KRČMOVÁ, Irena, 2017. Hereditární angioedém – trendy v léčbě. Interní Medicína [online]. 9(3), s. 131–137 [cit. 11. 11. 2019]. Dostupné z: https://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2017/03/06.pdf
  2. Kategorizácia liekov. [online]. Dostupné z: https://kategorizacia.mzsr.sk/Lieky/Common/Details/20071
  3. Press release. A global awareness day for a rare life-threatening condition. 2020 [online]. Dostupné z: https://haeday.org/toolbox/
  4. HAE-IMUNO. Občanské sdružení na ochranu pacientů s hereditárním angioedémem. Události [online]. Dostupné z: http://hae-imuno.cz/novinky/mezinarodni-den-hae-16-5/
  5. sk. Zriedkavé, ale o to nebezpečnejšie [online]. Dostupné z: https://www.webnoviny.sk/vzdravotnictve/zriedkave-ale-o-to-nebezpecnejsie/
  6. Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění [online]. Dostupné z: https://www.mzcr.cz/wp-content/uploads/2020/07/Novela_48_shrnut%C3%AD.pdf
  7. KADEŘÁVKOVÁ, Lenka. Léčba vzácných onemocnění by měla být dostupnější, do sněmovny míří novela zákona č. 48/1997 Sb. Prolekare.cz [online]. Dostupné z: https://www.prolekare.cz/novinky/lecba-vzacnych-onemocneni-by-mela-byt-dostupnejsi-do-snemovny-miri-novela-zakona-c-48-1997-sb-115144
  8. KRČMOVÁ, Irena. Hereditární angioedém – charakteristika péče v České republice. Alergie 1/2021.
VEVA PLUS - ŠKOLITEL

Nezapomínáte na školení BOZP a požární ochrany??? 

Víte, že většina z nás má povinnost absolvovat toto školení pravidelně?

Vyvarujte se případným problémům a pokutám!

Rozklikněte a hned budete vědět jak na to!

Anketa
BLOG: PARAEVROPSKÁ CESTA
Můj projekt PARAEVROPSKÁ CESTA:
Jsem novinářka, sociálně-právní poradce, lektorka, psychoterapeutka, máma, kamarádka, ale nikdy jsem nebyla cestovatelka. Cestování vždy bylo bohužel na samém okraji mého žebříčku aktivit, bylo prostě zbytné. Přišel čas to změnit! Cestuji podle finančních možností, ale zážitky se koupit nedají, ty fakt musíte zažít a nepozřebujete nijak velký rozpočet, podstatné je si to užít!

21.3.2019 jsem svůj cestovatelský projekt odstartovala. Na poslední výpravu jsem se vydala v únoru 2020 a křížem krážem jsem s mojí Zuz prochodila Londýn,

Rozhodla jsem se, že navštívím všechna hlavní města zemí, která leží v Evropě, to byl původní plán. Nakonec jsem se rozhodla, že do projektu zařadím všechny své cesty po světě, i ty do Brna.

Svět se změnil, takže nevím, zda ho někdy dokončím, i když slevím z původního projektu a nebudu navštěvovat nutně hlavní města, ale země jako takové...

Lenka Žáčková

Jsou to 3 roky, co jsem zahájila svoji Paraevropskou cestu.

21.3. 2019 jsem se vydala do Vídně.

PALEC NAHORU PRO VŠECHNY ODPOVĚDNÉ!

Facebook

POČASÍ
Návštěvnost
TOPlist
JDI nahoru