Na neděli 21. června připadá Mezinárodní den nemoci ALS a letos si spolu s ním připomínáme také deset let působení spolku ALSA, jediné organizace v České republice, která poskytuje komplexní podporu lidem s tímto vzácným a zatím nevyléčitelným neurologickým onemocněním.
ALS postupně oslabuje svaly a bere lidem možnost pohybu, řeči, polykání i dechu, zatímco mozek zůstává plně bdělý. Nemoc postupuje rychle, déle než pět let od stanovení diagnózy žije jen malé procento pacientů. „Zpočátku bylo velmi náročné to přijmout. Každý měsíc jsem si všímal všeho, co už mi dělá potíže a nedokážu sám udělat. Po čase jsem si uvědomil, že není možné se trápit tím, co už nemůžu, ale naopak se soustředit na věci, které ještě zvládám,“ říká Jan Karafiát, kterého diagnóza zastihla ve třiatřiceti letech. Aby mohl žít důstojný život co nejdéle a užít si plody ze stromů, které jako zahradník ještě stihl zasadit, podal mu pomocnou ruku právě spolek ALSA.
Ten už deset let poskytuje pacientům s ALS sociální a psychologické poradenství, doporučení vhodných terapií, půjčovnu kompenzačních a komunikačních pomůcek i výjezdy odborníků do domácího prostředí. „Před deseti lety, kdy jsme začínali, jsem si nemyslela, že toho tolik dokážeme,“ říká ředitelka spolku Eva Bezuchová. „Jsem ráda, že můžeme nemocným a jejich rodinám zlepšovat poslední roky života a že se nám daří měnit celý systém tak, aby se více věnoval pacientům s takhle náročnými diagnózami.”
Více informaci na www.zsalsa.cz
.jpg)
